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concert pour shanna
20/12/2008 20:28
Des gens au grand coeur chanteront pour Shanna et l'ASBL 21:31
Le vendredi 19 décembre 2008 à 19h30 en l’église d'Aulnoy-lez-Valenciennes (France) et le lundi 22 décembre 2008 à 19h30 dans la Salle des Fêtes du centre de Trith-Saint-Léger (France)
Grands concerts de Noël donnés par la Chorale Arpège, avec la participation de l'Ensemble Orchestral de l'Ecole Municipale de Musique de Trith-Saint-Léger et du Chant des Aulnes d'Aulnoy-lez-Valenciennes.
Comme en 2007, les responsables de la Chorale Arpège ont décidé de verser intégralement les bénéfices de ces 2 concerts à l’ASBL « Vaincre la neuroserpine ».
Nous les en remercions déjà.
Venez nombreux, c'est pour une bonne cause !!!!!!!
Entrée gratuite.
La solidarité ne connaît pas de frontière!!!!!!
merci pour l'asbl et pour shanna
marie-laure
allumer une bougie pour shanna ici un pti clic sur le lien merci
http://www.gratefulness.org/candles/candles.cfm?l=fra&gi=SHANA
pour signer mon livre d'or pour vos messages de soutient à martine sa maman sa petite soeur océanne pour shanna laisser vos messages un pti clic sur le lien merci pour shanna et sa famille gros bisous
http://www.swisstools.net/guestbook.asp?numero=117202
un tout grand merci pour shanna gros gros bisous
quelques nouvelles de shanna bonsoir tout le monde j'ai été voir shanna hier shanna est calme sereine mais tres tres affaiblie shanna ne sais plus marcher shanna est tres épuisée une pensée et une bougie pour shanna ne l'oublier pas merci de tout coeur pour shanna bat toi ma chérie courage martine océanne martine est une maman formidable et super courageuse océanne à tres bien travailler à l'école nous à montrer tout ses beau points félicitation océanne et reste toujours aussi brillante et spontanée je vous aimes tres fort toutes les trois bisous mes trois chérie si vous désirez envoyer un message de soutient ou vos vouex pour shanna martine océanne voici mon adresse vous la connaisser tous et toutes MADAME DURANT MARIE-LAURE 5 RUE DU VILLAGE 6230 OBAIX PONT-A-CELLES BELGIQUE MERCI DE TOUT COEUR POUR SHANNA MARTINE OC2ANNE QUI VOUS EMBRASSE TRES FORT J'AI REMIS UN GROS BISOUS A SHANNA POUR VOUS TOUTES NE LES OUBLIER PAS POUR LES FËTES MERCI  |
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SHANNA UN COMBAT POUR LA VIE
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shanna
22/11/2008 16:38
22 novembre
voici   l'état de shanna est très préoccupant en ce moment ,martine sa maman veille jour et nuit a son chevet , elle n'est plus capable d'allée jusqu'à sa chaise de confort , elle commence a souffrir de douleurs musculaire et de ses intestins martine lui donne des anti douleurs mais cela ne semble pas faire de l'effet a long terme ... elle gémit bcp et çà ,c''est insupportable ... ca été une mauvaise semaine car shanna a eu aussi bcp de fievre shanna est épuisée.. pour vos messages de soutient à martine oceanne et shanna Marie Laure Durant (pour SHANNA). rue du village, 5 6230 obaix pont-a-celles
belgique
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soutenons shanna aidez nous
17/11/2008 10:29
Ayez une pensée pour Shanna qui est victime de cette terrible maladie.
Un nouvel appel désespéré et très urgent de la maman de Shanna.
S.V.P. envoyez ce message à vos contacts pour qu'il fasse de nouveau le tour du monde.
Il faut qu'on trouve quelqu'un qui s'intéresse à cette maladie orpheline qui n'a aucun traitement connu à ce jour. Shanna se meurt chaque jour un peu plus et sa maman assiste impuissante à cette échéance atroce qui s'approche de plus en plus vite. Merci pour elle.
marie-laure
URGENT SVP AIDEZ-MOI
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Bonjour à toutes et à tous,
L'état de Shanna s'aggrave et je ne veux pas renoncer à me battre pour la sauver ... je refuse de perdre ma fille sans avoir fait tout ce qui est possible ....même l'impossible ...
SVP aidez-moi à sauver Shanna du moins à essayer de trouver un remède pour ralentir la maladie ...
A tous ceux qui connaissent un neurologue, un chercheur, quelqu'un dans le milieu médical, les hôpitaux, les laboratoires de recherches ... ect ....
L'internet est un outils où l'on peut atteindre le monde entier pour faire passer un message
Vous les chanteurs, les acteurs, les journalistes, chacun d'entres vous soyez gentils ... au court de vos interviews , de vos concerts, de vos passages à la télévision, s.v.p. lancez l'appel pour trouver de toute urgence un neurologue , un chercheur .... quelqu'un dans le monde médical qui connaîtrait "la neuroserpinopathie" dite la neuroserpine ...
Il faut trouver d'urgence un autre cas comme Shanna ... qui serait soignée quelque part dans le monde ... je l'espère
Si vous êtes cette personne qui connaissez un traitement ou que vous vous occupez d'une personne qui est atteinte du même mal que Shanna contactez s.v.p. les neurologues du " Centre neurologique WILLIAM LENNOX à Ottignies" en Belgique ou l'équipe des chercheurs des Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles
Merci de faire passer le message
aidez une petite fille à vivre
Merci du fond du coeur
Martine la maman de Shanna & Océanne
URGENT PLEASE HELP ME
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Hello with all and all,
The state of Shanna worsens and I do not want to give up beating me to save it… I refuse to lose my daughter without to have done all that is possible….even the impossible one…
PLEASE help me to save Shanna at least to try to find a remedy to slow down the disease…
All those which know a neurologist, a researcher, somebody in the medical environment, the hospitals, research laboratories… ect….
The Internet is tools where one can reach the whole world to transmit a message
You them singers, the actors, the journalists, each one of enter you are nice… with the court of your interviews, your concerts, your passages on television, please launch the call to find urgently a neurologist, a researcher…. somebody in the medical world which knows “the neuroserpinopathy” known as the neuroserpine…
Another case should be found urgently as Shanna… which would be neat some share in the world… I hope it
If you are this person who know a treatment or whom you occupy of a person who is reached same evil that Shanna please contact the neurologists of the “neurological Center WILLIAM LENNOX in Ottignies” in Belgium or the team of the researchers of Cliniques Universitaires Saint-Luc in Brussels
Thanks for transmitting the message
help a little girl to live
Thank you for the bottom of the heart
Martine the mom of Shanna & Océanne
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Il faut vaincre la neuroserpine et soutenir Shanna!!!!!!!!!!
02/11/2008 12:31
Il faut vaincre la neuroserpine et soutenir Shanna!!!!!!!!!!
Ces marcheurs parcourent le monde d'un bon pas pour faire connaître la neuroserpine et le cas de Shanna ...
http://www.myspace.com/martineetshanna
http://wmartine.spaces.live.com
Facebook : martine weidner
Permettez-leur de continuer cette longue marche, faites-les suivre chez vos amis afin qu'ils puissent faire le tour de la terre car rien ne doit les arrêter!
Ayez une pensée pour Shanna qui est victime de cette terrible maladie.
Plus de renseignements sur le site :
http://www.maladiesraresetorphelines-neuroserpine.org
> > SVP appuyez sur 'Transférer' pour que l'animation continue
QU'ILS MARCHENT ENCORE LONGTEMPS GRÂCE A VOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Comprendre la "NEUROSERPINE"
12/09/2008 23:32
Comprendre la "NEUROSERPINE"
La neuroserpinopathie dit la "NEUROSERPINE", voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : maladie dégénérative et incurable.
Aucun traitement n'est connu à ce jour!
Shanna a un gène qui a muté , un gène qui est défectueux
le neurone reste intacte mais le noyau du neurone ce désintègre il disparaît...
les neurologues me l'on montrer au microscope, une grosse partie de ses neurones sont vides et chaque jours ses neurones les uns après les autres se désintègrent se vident (c'est comme une maison ou il n'y a plus de meubles rien que les murs c’est tout)
il y a eut un grand colloque en Turquie plus de 2000 chercheurs et neurologues et des éminents professeurs en recherche sur le cerveau qui étaient présent on y a exposer le cas de Shanna aucuns chercheurs ou neurologues n'ont rencontrer un cas de destruction du cerveau comme Shanna.
on a recenser des cas de neuroserpine familiale (transmit par un des deux parents)
Shanna est un cas "non familiale" (personne dans la famille n'a une pareille maladie)
la neuroserpinopathie est malheureusement une maladie orpheline extrêmement rare.
5 cas en Belgique et 2 cas en France et ces cas là sont des cas qui sont née avec cette pathologie et 1 cas unique au monde "non familiale" connu a ce jour et c’est tombé sur Shanna qui n'est pas née avec cette maladie, c’est un gène qui a muté a l'âge de 8 ans les neurologues ne trouve pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
la neuroserpinopathie "non familiale" est la forme la plus agressive et la plus destructrice encore que la neuroserpinopathie familiale.
pour Shanna c’est la neuroserpine non familiale , les neurologues ne trouvent pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
A ce jour Shanna est le seul et le plus jeune cas connu dans le monde.
le jour ou l'on pourra rendre un nain "grand" et un trisomique "normal" alors on pourras sauver Shanna
vous allez me dire c’est quoi le rapport?
le rapport c’est "LE GENE"
je veux dire par la , le jour ou l'on pourra rectifier un gène défectueux alors il n'y aura plus jamais de maladies Orphelines.
maman de Shanna & océanne
the neuroserpinopathie, said the "neuroserpine", is the name of shanna's disease: degenerative and incurable disease.
no treatment is knew nowadays!
Shanna's gene had mutade, it is defective
the neurone's still the same but his nucleus is disintegrating, it disappears.
The neurologistes have shown me that the most of her neurons are empty and day after a day her neurons are still disintegrating, become empty (like a house without the fournitures, just with its walls, that's all)
there was a symposium in Turkey with more than 2000 researchers and neurologists and eminent scientists in research on the human brain and nobody has never seen the case like the shanna's one
we know some familial neuroserpine cases(transmites by one of the parents)
Shanna is a "not familial" case(nobody in her family has this disease)
neuroserpine is an orphan disease extremely rare.
5 cases in Belgium and two in France and those people are born with this disease the one, unique "not familial" case known is Shanna who was not born with this disease, her gene had mutade when she was 8 and the neurologists still can't find the reason and the origin of this mutation.
neuroserpinopathie "no familial" is the most agressive one and the most destructive one, much more than neuroserpinopathie familial shanna has the "not familial" neuroserpine, the neurologists still can't find the reason or the origin of this mutation.
This days Shanna is only and the youngest case known in the world.
the day when we will manage to make a dwarf "bigger" and a down's syndrome child "normal", we will manage to safe shanna
where is the connection?
the connection is "the gene"
i mean, a day when we will be capable to rectify a defective gene, there will be no more orphan disease...
shanna's mother&oceanne
Vaincre la "NEUROSERPINE"
Informations sur cette maladie rare sur le site officiel de L’ASBL
http://www. maladiesraresetorphelines-neuroserpine. org
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