la presse se mobilise avec moi pour shanna j-8anniversaire

Texte :

un tout grand merci a la presse belge a tout les quotidient qui se mobilisent avec moi pour l'anniversaire de shanna. article pour shanna ce matin dans le journal la nouvelle gazette le quotidiend de charleroi merci madame vanina lotte pour ce bel article . ce n'est pas tout d'autres journalistes me contacte et demain de nouvelle éditions dans toute la belgique plus de 600. 000 editions !!!! génial!!!! plus de 600.000 lecteurs potentiels, fantastique. demain Cécile VrayenneJournaliste "Santé"Sud Presse Rédaction ou sera publié dans La Meuse, La Nouvelle Gazette, La Province, La Capitale, Nord Eclair etLe Quotidien de Namur etc etc des radios locales se mobilisent également . d'autres journaux vont faire également des articles de tout coeur je remercie tout ces journalistes et bravo a toutes les personnent qui se mibilise comme moi afin de recvoir de nombreuses cartes d'anniversaire pour shanna . tous et toutes à vos cartes pour shanna j-4 bonne soirée et merci pour les cartes qui arrivent surtout continuer gros bisous marie-laure

un tout grand merci à la presse pour le merveilleux article qui à fait la une de tout les journaux ce jour en belgique avec la photo de shanna en premiere page ; un tout grand merci aux gens qui sont venus de tout les coins de la belgique pour donner des cartes des peluches pour shanna quelle bel élan de générosité pour shanna du fond du coeur merci pour shanna et ce n'est pas tout tres belle surprise pour shanna en collaboration avec la rtb pour samedi vous en saurez plus apres!!!!!! photos suivront je vous tient au courant surtout continuer a ecrire pour shanna
merci marie-laure

merci de tout coeur j-4 pour shanna photos

Texte :

bonsoir je ne suis pas trop présente en ce moment mais je pense à vous je suis très occupée a réceptionner les colis les cartes qui arrivent des quatres coins de la belgique et de france cartes postales d'autres pays aussi pour l'anniversaire de shanna un tout grand merci à la presse pour leurs beaux articles publiés plus de 800 cartes plus de 150 colis plus des peluches et des cartes qui arrivent encore plus toutes les personnes qui se déplacent de partout quel bel élan de solidarité et de générosité je vous dit bravo merci de tout coeur j'ai déjà porté plus de 50 colis hier soir chez martine pour shanna je lui ai fait de gros bisous et aussi la belle surprise quand j'ai rencontré la merveilleuse jo de grandes émotions gros bisous a vous tous et toutes la suite plus tard car demain journée chargée avec surprise pour shanna voici quelques photos bonne soiree marie laure photos prises avec mon gsm car mon lecteur de carte est en panne demain je serais accompagnée de la presse d'un photographe pour un compte rendu pour les éditions de lundi ( journal dh la nouvelle gazette sud presse etc etc) plus surprise marie laure

boosterblog pour faire connaitre le plus possible le cas de shanna

http://shanna.boosterblog.com

 <a href="http://aideauxartistes.blog4ever.com/blog/index-89825.html">Aide aux artistes</a>

Bonjour

 

Ce jour j'ai une demande un peu spéciale à vous faire, une demande qui me tient à coeur

C'est pour la jolie Shanna, vous vous souvenez, la demoiselle qui a une maladie orpheline  " la neuroserpine" cette protéine qui détruit son cerveau et dont on ne trouve aucun traitement pour la guérir.

Son état continue de se dégrader, elle ne sait plus s'alimenter, pas boire, pas manger,  on lui a mit une sonde pour la nourrir et elle reçoit à domicile des soins palliatifs et des soins de kinés pour qu'elle garde sa mobilité.  Elle ne marche pour ainsi dire plus.   ça me crève le coeur de me sentir si impuissante face à sa petite vie qui est si moche.

Elle est dans son monde, un monde qui lui est propre.

Se rend t'elle encore compte de la réalité de sa vie ??  je ne sais pas, il semblerait que non. 

Elle va avoir son anniversaire, c'est le 20 août prochain

Et oui 12 ans ça se fête

 

Pour ce jour là, sa Maman Martine souhaiterait que Shanna reçoive un maximum de cartes d'anniversaire

De belles cartes pleines de gaîté, pleines de vie, d'humour aussi

 

voici l'adresse où si vous le voulez bien, vous enverrez vos cartes :

 

Madame Marie-Laure DURANT

Anniversaire de Shanna

Rue du Village, n° 5

6230    Obaix  -  Pont à Celles.

Belgique.

 

Je vous remercie des milliers de fois pour ce petit geste qui ne vous coûtera pas exagérément, rien qu'un timbre poste, ce sera tellement beau de voir un joli sourire sur les lèvres de Shanna et puis peut être une belle lueur de joie et de bonheur dans ses jolis yeux.

 

S.V.P. n'oubliez pas pour le 20/08/2008

 

Merci

marie christine

du refuge de marie

martine maman de shanna

marie-laure

 

cette petite fille a besoin du soutien de nous tous.

merci de faire passer ce message partout dans le monde
il faut trouver un cas comme le sien ou aider les chercheurs.

si un neurologue ou un chercheur dans le monde connait un autre cas ou un traitement pour vaincre cette pathologie qu'est "la neuroserpinopathie , dit la neuroserpine , qu'il contacte le centre neurologique william lennox à ottignies/belgique ou l'equipe de chercheurs des cliniques universitaire de st Luc


CE MESSAGE DOIT FAIRE LE TOUR DU MONDE
Hello my friends,
it is necessary to help Shanna and the researchers to save this small girl





if a neurologist or a researcher in the world knows another case or a processing to overcome this pathology which is " the neuroserpinopathy, known as the neuroserpine, which it contacts the neurological center william lennox with ottignies/belgic or the team of researchers of the private clinics academic of St Luc.

merci de tout coeur pour shanna

SON HISTOIRE

Chaque Vie est unique ! Chaque vie est semée d'obstacles souvent imprévisibles à accepter !… Surtout à comprendre … A affronter puis à pouvoir surmonter … !
Celle de Shanna me l'a enseignée … Rien ne me préparait à une telle expérience ….

Aujourd'hui, le coeur en lambeau, mes pensées s'envolent vers ce jour béni …. 20 Août 1996 à 18H20 …. Je suis « MAMAN » pour la première fois ! Le coeur comblé, Je découvre émerveillée ma petite perle : SHANNA.

Les semaines, les mois, les années s'écoulent, dans la joie, les rires, les cris,les premières syllabes, toutes ces petites expressions qui harmonisent mon quotidien d'une magie appelé : BONHEUR !

Ma Shanna au caractère déjà bien affirmé, et petite élève brillante à l'école, me surprend et me comble de fierté, par sa facilité aux apprentissages scolaires.

Juillet 2004, cette enfance heureuse et protégée, le nid douillet et chaleureux s'effondre comme un château de cartes … Rentrée de l'école les deux mains posées sur sa tête, elle m'exprime une douleur insoutenable. Sans hésitation, c'est l'hôpital que nous rejoignions … malheureusement elle y sejournera !

Shanna (8ans) est atteinte "d'épilepsie sévère bitemporale réfractaire aux traitements" d'après les neurologues, c'est une maladie orpheline. Elle est hospitalisée au centre neurologique william lennox à ottignies....

Chaque jour, impuissante, je regarde ma petite fille se dégradée. La situation devient ingérable, la fréquence des crises, les troubles de son comportement inexpliqué, les cris aigus, la perte du langage, je l'a regarde se noyer dans un océan de démence. Je suis là, face à elle, complètement anéantie.

Le seul espoir qu'il me reste est l'opération au cerveau qui consiste à isoler le foyer épileptique .
Cette lueur me regorge d'espoir et de confiance, mais une appréhension persiste : la crainte d'un espoir illusoire …. !

Shanna sera opérée le 22 mars 2006 par l'equipe de chirurgiens des cliniques universitaire de st luc...
Après 12 h 30 d'intervention et d'attente, l'opération est un succès. ! Et pourtant je n'ai pas de bonnes nouvelles, la biopsie révèle que Shanna est atteinte d'une maladie causée par la protéine de Tau (une protéine toxique) qui détruit les cellules du cerveau.

L'ethiologie est inconnue (Ils ne connaissent pas l'origine), ce qui fait d'elle, une maladie orpheline.
Un appel est lancé dans différents pays par l'équipe du laboratoire de st Luc et ceux de William Lennox pour connaitre un cas similaire.

Une recherche génétique est également nécessaire … ! La NEUROSERPINE, voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : Vieillissement du cerveau (type Alzheimer), maladie dégénérative et incurable .. C'est un gène défectueux qui transmet l'ordre aux neurones de se détruire. Aucun traitement n'est connu à ce jour… !
Saisi d'effroi, incapable du moindre mot, du moindre geste, je réalise que je vais perdre ma petite fille…
Elle est à présent Prisonnière d'un monde qu'elle n'a pas choisi …
Comment y entrer, la comprendre, lui dire combien je l'aime, combien je suis fière d'elle, fière de son courage … J'ai tant besoin qu'elle m'entende, qu'elle me comprenne …..

Une multitude de sentiments me traversent : rage, haine, chagrin, impuissance, culpabilité … Mon corps tremble, j'ai envie de hurler, hurler de toutes mes forces … !

Chaque seconde, chaque instant représente une bataille contre le destin… ! Je vis de nausées contre l'injustice de nos vies anéanties, ce chemin que l'on n'a pas choisi mais qui est le notre, celui dans lequel nous devons avancer … !

derniere croyance ,ce voyage que nous avons realiser a lourdes dans l'espoir que le ciel ne soit pas vide
L'intérieur de mon corps pleure mais mon visage continue de sourire pour les miens …

Tel le germe de blé, nous nous renforçons à chaque tempête ! Nous devenons plus forts, plus patients!

Martine. la maman de shanna & oceanne

depuis mercredi 2 juillet shanna a quittée l'hôpital définitivement

AIDEZ SHANNA ET LA RECHERCHE SUR LA NEUROSERPINE