le concert était grandiose je vous mets deux photos et je vous raconte demain soir gros bisous à demain soir merci pour vos messages de soutient pour martine shanna et océanne martine sur scene entourée de tout les artistes et voici notre star océanne sur scene avec la chanteuse roxane ryan qui chante l'air du temps pour shanna
bonjour nouvelle de shanna le concert était grandiose un tout grand merci à tout les artistes et surtout à mon amie la chanteuse roxane qui à tout organiser nous avons passer une merveilleuse journée et soirée avec tout les artistes et toutes les personnes nombreuses présente à ce concert et tous et toutes ont laisser et passer des messages pour shanna qui n'était pas avec nous mais qui était très présente dans le coeur à tous je vous mets des photos et les vidéos du concert hier ils ont parler et montrer shanna à antenne deux dans l'émission toute une histoire une video est passée je vous mets le lien apres avant de mettre les phots et vidéos je vous donne des nouvelles de shanna !!!!c'est un peu dur pour shanna en ce moment , bcp de crise d'épilepsies et de myoclonies qui sont très fatigantes pour elle! aun tout tout grand merci à vous tous et toutes pour vos messages de soutient lors elle dort la journée et reste éveille la nuit , peut être est ce parce qu'elle ne vois plus , elle confond !!! sont état est inchangé elle est entre des moments de réveils et des moments d'endormissements... sa main droite , les doigt s'atrophie et martine sais que ca va pas aller en s'arrangeant , martine est donc aller consulté le livre des plantes et des huiles essentiels et lui as concocter une mixture , elle masse c'est mains et c'est doigts 5 a 6 x par jours et vous me croirez ou pas ses doigts se sont un peu assouplis ce n'est pas un succès total mais il y a un mieux et constaté par le kiné un tout tout grand merci à vous tous et toutes pour vos messages de soutient voici les photos océanne sur scene avec roxanne qui chante pour shanna l'air du temps
océanne et magalie vaé moi et roxane
martine moi océanne le chanteur et ami baci joe notre amie de france et momo
martine sur scene avec tout les artistes
moi et baci mes photos sont trop grande désolée je vous mets les videos juste en dessous à tout de suite
vendredi shanna doit aller a l'hôpital pour faire un examen (EEG) , elle va être transporter en ambulance. pour le moment son état est stable pas de crises d'épilepsies , pas d'apnées et pas de manque d'oxygène ... et demain mardi l'équipe de télévision française de l'émission toute une histoire sur france 2 tout les jours à 14h présenter par monsieur jean luc delarue viennent chez martine pour l'enregistrement d'une émission pour parler du cas de shanna de sa maladie des soins palliatifs a la maison ..pour trouver un cas semblable à shanna pour trouver un neurologue un traitement c'est super que l'on va parler de shanna en france je vous ferez savoir quand sera la difusion de l'émission sur antenne deux toujours un tout gran merci pour vos messages et de gros bisous pour vous toutes de shanna océanne martine et moi bisous
message de martine maman de shanna Bonsoir a tout le monde
le trajet en ambulance a été un peu mouvementé , shanna était très agité et il a fallu que je la rassure elle a cyanosé (le contour des lèvres sont devenus bleus)... un peu d'oxygène et puis elle c calmé.
arrivé a lennox toute l'équipe est venue lui faire pleins câlins, ils avaient tous la larme a l'oeil de la revoir, la neuro m'a dit qu'elle était très attendue ... ;o)
alors... l'EEG n'est pas très bon, son cerveau est très abîmé , la neurologue veut qu'elle aille a st luc faire un IRM pour pouvoir ce donner une idée des dégâts ... ;o/
la neuro m'a également coatché pour mon discourt pour l'émission TUH afin que les neurologues qui verraient l'émission sache exactement les détails de la maladie ... comme je vous l'ai déjà dit je ne fait rien sans l'accord des neurologues qui s'occupe de shanna ...
tout la journée shanna était agité, de la peur ds les yeux et qd shanna est rentrée a la maison son visage c détendue , ce soir shanna ne bouge pas une oreille , elle dort profondément ... ;o))
demain c le concert ... je part pour la france (chateau thierry) tot le matin , et je rentre ds la nuit ,
et vous savez pas quoi? oceanne va monter sur scene et chanter une chanson pour sa soeur " pokahontas, l'air du vent" oh la la je v être très émue de voir mon petit poulet chanter la chanson préférer de sa grande soeur ...
je vous raconterais... ;o)
je vous souhaites une très bonne soirée et une douce nuit nous partons tres tôt demain avec mon mari martine et océanne gros bisous de shanna océanne martine et moi
Martine doit veiller de plus en plus sur Shanna,car un jour ça va Shanna ouvre ses yeux et suis du regard sa maman à ce moment là Shanna est paisible...et il y a des jours ou Shanna ne va pas bien,elle fait des détresses respiratoire,ces lêvres sont cyanosées et bien sûr il lui faut de l'oxygène...alors Martine veille que Shanna ne manque jamais de rien et elle se repose de moins en moins.
Le dernier electrocardiogramme démontre que le coeur de Shanna s'affaiblit de plus en plus...
Alors continuer à soutenir martine shanna océanne gros bisous
bonjour à tous merci pour tous vos messages de soutien pour ma puce shanna... elle continue a ce battre comme un chef ... c dur pour elle car elle est ds son lit toute la journée , shanna ne peut plus du tout ce tenir assise et c très difficile pour moi de la mettre ds sa chaise car qd je la bouge , c lèvres cyanose et c jambes deviennes bleu/noir... son coeur s'emballe et ds c moment la shanna a besoin d'oxygène... shanna est maintenant branchée à un saturometre , comme ca je peux surveiller qd elle est en détresse respiratoire
merci a l'asbl pour avoir financer cette appareil qui coûte très cher (1311€) MAINTENANT CHAQUE JOUR EST UN JOUR GAGNE ... ;o)))
je ne c pas pourquoi mais à chaque hiver la maladie s'accélère mais une fois le printemps la maladie ralentie ... si shanna passe le mois de mars il y a de forte chance qu'elle fête son prochain anniversaire je suis très peu sur pc car g très peu de moment de libre pleins de gros bisous de nous 3 martine (maman de shanna et oceanne) shanna & oceanne dernieres nouvelles de shanna lettre de sa maman martine
bonjour a tous tout d'abord un grand merci pour tous vos messages de soutient , je n'ai pas bcp de tps libre pour vous répondre car comme vous le savez c un tps pleins avec shanna sans oubliée oceanne mon petit schtroumpf ;o)) ce petit mot s'adresse a vous tous!!!
voici quelques nouvelles de shanna
malheureusement son état s'aggrave ... la maladie ne lui laisse aucuns moments de répit ... maintenant shanna ne peut plus quitter son lit , elle est bcp trop faible et très fatiguée, très rare sont les moments ou elle est eveillée un nouveau symptôme c ajouter, shanna perd la vue petit a petit , elle cherche la lumière et elle a peur alors je lui dit que c moi qui ai oubliée d'allumer la lumière "vilaine maman"
je v être honnête avec vous pour shanna c la dernière ligne droite ... elle peu nous quittée demain comme ds quelques mois tout dépend d'elle maintenant
je lui ai dit la vérité qu'elle ne s'en sortirait pas que la maladie était la plus forte et je lui ai murmurer a l'oreille " ma puce si un jour tu te sens trop fatiguée , tu peux te reposer et si tu voies un grand champs de fleurs cours cueillir les belles fleurs cours danse saute amuses toi la bas c un endroit magnifique ou tu ne souffriras plus et tu pourras vivre ta vie de petite fille et si tu vois bobonne tu peux lui prendre la main et partir avec elle ... je viendrais te rejoindre plus tard ... je suis très fière de toi , tu es une petite fille très courageuse tu t'es bien battue ... maman t'aime de tout son coeur"
maintenant seul shanna décidera de son moment ... oceanne & moi on profite de chaques moments avec shanna , et chaque jour est un jour de gagné et un kdô que shanna nous fait
on vous envoies toutes les 3 pleins de gros bisous
martine shanna & oceanne
merci pour tout vos messages et continuons a soutenir shanna sa maman martine et sa petite soeur océanne gros bisous
UNE RENCONTRE MAGIQUE POUR SHANNA!! tres belle rencontre au mois de fevrier chez martine et océanne et notre princesse shanna la venue de ingrid berghmans et muriele deux dames au grand coeur en toute simplicité générosité d'une grande gentilesse merci pour ce grand moment que du bonheur et bcp de tendresse nous avons mon mari et moi passer une merveilleuse journée merci de tout coeur pour shanna océanne et martine ingrid est arrivée vers 10h30 et est repartie tard dans l'apres midi shanna a bcp dormi mais quand elle c'est éveillée et quelle a vu ingrid pres d'elle shanna a ouvert grand les yeux et a fixer ingrid et sa maman bcp de complicité et de tendresse de calin de caresse un moment vraiment magique ingrid tout comme murielle deux dames au grand coeur nous avons bcp parler une grande amitiée est née et ingrid grande championne de judo mais une grande dame toute simple d'une tres grande gentillesse je me repete hihihi mais que du bonheur et bcp d'émotion je vous mets des photos gros bisous de shanna qui continue a se battre martine vous dit un grand merci pour tout vos messages quelle lit régulirement gros bisous et bon dimanche moi et shanna
