Martine doit veiller de plus en plus sur Shanna,car un jour ça va Shanna ouvre ses yeux et suis du regard sa maman à ce moment là Shanna est paisible...et il y a des jours ou Shanna ne va pas bien,elle fait des détresses respiratoire,ces lêvres sont cyanosées et bien sûr il lui faut de l'oxygène...alors Martine veille que Shanna ne manque jamais de rien et elle se repose de moins en moins.
Le dernier electrocardiogramme démontre que le coeur de Shanna s'affaiblit de plus en plus...
Alors continuer à soutenir martine shanna océanne gros bisous
bonjour à tous merci pour tous vos messages de soutien pour ma puce shanna... elle continue a ce battre comme un chef ... c dur pour elle car elle est ds son lit toute la journée , shanna ne peut plus du tout ce tenir assise et c très difficile pour moi de la mettre ds sa chaise car qd je la bouge , c lèvres cyanose et c jambes deviennes bleu/noir... son coeur s'emballe et ds c moment la shanna a besoin d'oxygène... shanna est maintenant branchée à un saturometre , comme ca je peux surveiller qd elle est en détresse respiratoire
merci a l'asbl pour avoir financer cette appareil qui coûte très cher (1311€) MAINTENANT CHAQUE JOUR EST UN JOUR GAGNE ... ;o)))
je ne c pas pourquoi mais à chaque hiver la maladie s'accélère mais une fois le printemps la maladie ralentie ... si shanna passe le mois de mars il y a de forte chance qu'elle fête son prochain anniversaire je suis très peu sur pc car g très peu de moment de libre pleins de gros bisous de nous 3 martine (maman de shanna et oceanne) shanna & oceanne dernieres nouvelles de shanna lettre de sa maman martine
bonjour a tous tout d'abord un grand merci pour tous vos messages de soutient , je n'ai pas bcp de tps libre pour vous répondre car comme vous le savez c un tps pleins avec shanna sans oubliée oceanne mon petit schtroumpf ;o)) ce petit mot s'adresse a vous tous!!!
voici quelques nouvelles de shanna
malheureusement son état s'aggrave ... la maladie ne lui laisse aucuns moments de répit ... maintenant shanna ne peut plus quitter son lit , elle est bcp trop faible et très fatiguée, très rare sont les moments ou elle est eveillée un nouveau symptôme c ajouter, shanna perd la vue petit a petit , elle cherche la lumière et elle a peur alors je lui dit que c moi qui ai oubliée d'allumer la lumière "vilaine maman"
je v être honnête avec vous pour shanna c la dernière ligne droite ... elle peu nous quittée demain comme ds quelques mois tout dépend d'elle maintenant
je lui ai dit la vérité qu'elle ne s'en sortirait pas que la maladie était la plus forte et je lui ai murmurer a l'oreille " ma puce si un jour tu te sens trop fatiguée , tu peux te reposer et si tu voies un grand champs de fleurs cours cueillir les belles fleurs cours danse saute amuses toi la bas c un endroit magnifique ou tu ne souffriras plus et tu pourras vivre ta vie de petite fille et si tu vois bobonne tu peux lui prendre la main et partir avec elle ... je viendrais te rejoindre plus tard ... je suis très fière de toi , tu es une petite fille très courageuse tu t'es bien battue ... maman t'aime de tout son coeur"
maintenant seul shanna décidera de son moment ... oceanne & moi on profite de chaques moments avec shanna , et chaque jour est un jour de gagné et un kdô que shanna nous fait
on vous envoies toutes les 3 pleins de gros bisous
martine shanna & oceanne
merci pour tout vos messages et continuons a soutenir shanna sa maman martine et sa petite soeur océanne gros bisous
UNE RENCONTRE MAGIQUE POUR SHANNA!! tres belle rencontre au mois de fevrier chez martine et océanne et notre princesse shanna la venue de ingrid berghmans et muriele deux dames au grand coeur en toute simplicité générosité d'une grande gentilesse merci pour ce grand moment que du bonheur et bcp de tendresse nous avons mon mari et moi passer une merveilleuse journée merci de tout coeur pour shanna océanne et martine ingrid est arrivée vers 10h30 et est repartie tard dans l'apres midi shanna a bcp dormi mais quand elle c'est éveillée et quelle a vu ingrid pres d'elle shanna a ouvert grand les yeux et a fixer ingrid et sa maman bcp de complicité et de tendresse de calin de caresse un moment vraiment magique ingrid tout comme murielle deux dames au grand coeur nous avons bcp parler une grande amitiée est née et ingrid grande championne de judo mais une grande dame toute simple d'une tres grande gentillesse je me repete hihihi mais que du bonheur et bcp d'émotion je vous mets des photos gros bisous de shanna qui continue a se battre martine vous dit un grand merci pour tout vos messages quelle lit régulirement gros bisous et bon dimanche moi et shanna
veux oublier personne g lu attentivement tous vos petits messages et cela ma fait bcp de bienet ça m'a permis de trouver la force pour parler a shanna lui dire enfin les mots pour la réconforter et la rassurer ... je me suis penchée vers son visage et je lui ai murmurer... "que si un jour elle ce sentait trop fatiguée elle pouvait ce reposer et que si elle voyait un champs de fleurs qu'elle cours cueillir toutes les belles fleurs , qu'elle cours... saute... danse... chante...et que si elle voyait bobonne qu'elle pouvait lui pendre la main et partir avec elle ...que je viendrais la rejoindre plus tard... que j'etais très fière d'elle et que c'était une gentille petite fille et qu'elle c'était bien battue et que je l'aimait de tout mon coeur..." je pense que shanna choisira elle même son moment ... en attendant je v profité de chaque jour de chaque moment comme un cadeau ... je vous remercie tous pour votre soutien ... merci d'êtres là ... on vous envoies pleins de gros bisous de nous 3 martine shanna & oceanne
L'état de Shanna se degrade chaque jour de plus en plus,Shanna n'a plus la force de se battre...elle est épuisée. shanna n'est plus trop consciente elle dort bcp mais ne souffre pas son visage est serein..shanna est toujours aussi belle
Les médecins sont inquiet et feront un bilan complet ce mardi...on en saura plus à ce moment là... j'ai été voir shanna cet apres elle est très affaiblie elle est super courageuse j'ai trouver martine sa maman tres fatiguée aussi mais une maman tres inquiete mais super courageuse martine ma dit quelle lisais vos messages des quelle a un pti moment mais ne sais pas trop vous répondre pour l'instant mais vous remet de gros bisous et vous dit merci pour tout vos messages de soutient courage martine nous sommes de tout coeur avec toi gros bisous continuez à soutenir Martine,nous devons êtes à ces côtés pour lui donner de la force , nous devons tous être solidaire,nous serrez les coudes,nous donnez tous la main pour une maman qui vit l'horreur,qui vit dans la peur chaque jour,chaque heure,chaque minute soutenons martine shanna et océanne quand à océanne elle est en super forme a tres bien travailler à l'école 91% a son bulletin bravo océanne j'ai donner un gros bisous à shanna pour vous toutes martine veille nuit et jour pres de shanna
RESULTAT DU BILAN DE SANTE DE SHANNA.
Comme vous le savez,ce mardi tout les médecins se sont réunis chez Martine pour faire un bilan complet à Shanna... Après un long "charabia" comme dit Martine,les médecins donnent enfin leurs verdict.
Shanna se dégrade chaque jour,"bonne nouvelle elle ne souffre pas",elle est dans son cocon,elle n'est plus consciente,mais elle est sereine et apaisée...Shanna se BAT ENCORE et peut vivre encore quelques mois SI AUCUNES MALADIES "POUR NOUS BENIGNES" ne vient se mettre sur sa route...il y a pour le moment "rien qui puisse compliquer l'état de Shanna"...mais il se peut aussi qu'elle fasse un arrêt cardiaque, un accident vasculaire cérébral , crises d'épilepsies grave...et "partir du jour au lendemain."..personne à ce jour ne peut dire comment la maladie va évoluer..
En tout cas c'est grâce à votre amour à toi Martine et Océanne que Shanna se bat,tout cet amour que vous lui donnez "et les médecins te disent la même chose",tu es une maman vraiment exemplaire et extraordinaire n'en doute jamais et Shanna est fière d'avoir une maman comme toi...maintenant profite au maximum de ta fille,fais lui des calinous,dis lui que tu l'aimes et je sais que tu le fais...car comme tu dis...c'est Shanna qui décidera de "son départ pour rejoindre les anges"alors je vais profiter de chaque moment avec elle...alors oui profite !
SHANNA EST VRAIMENT UNE BELLE LECON DE VIE CONTINUONS A SOUTENIR MARTINE
Merci pour tout vos messages de soutient pour martine shanna océanne martine lit vos messages quand elle à un petit moment mais ne sais pas vous répondre pour l’instantelle veille sur shanna tout le temps jour et nuit
L'état de Shanna se degrade chaque jour de plus en plus,Shanna n'a plus la force de se battre...elle est épuisée.
Les médecins sont inquiet et feront un bilan complet mardi...on en saura plus à ce moment là... continuez à soutenir Martine,nous devons êtes à ces côtés pour lui donner de la force , nous devons tous être solidaire,nous serrez les coudes,nous donnez tous la main pour une maman qui vit l'horreur,qui vit dans la peur chaque jour,chaque heure,chaque minute soutenons martine shanna et océanne prions pour elle bougies pour shanna merci
bcp d'entre vous m'ont demandés comment allait shanna , je n'ai pas voulue vous donner des nouvelles pendant les fêtes de fin d'année ...!!!
shanna ne va pas bien du tout , petit a petit elle sombre ... shanna ne bouge plus , ne marche plus du tout , elle ne quitte plus son lit le kiné lui fait faire c exercices ds son lit ...
shanna reste immobile toute la journée les yeux ds le vide , qd je m'approche de son visage et que je lui parle elle pousse des petits gémissements.
je passe mes journée a lui faire des câlins et la bousté pour qu'elle continue a ce battre... elle entre ouvre les yeux et me fixe , moi sa maman je lie ds son regard qu'elle n'en peut plus et qu'elle est trop épuisé pour ce battre.
un jour g parlée a une maman qui venait de perdre son enfant et je lui ais demander comment vivre après comment supporter une telle douleur elle m'a répondue "on ne vie plus , on vie avec cette douleur , chaque jour je disais a mon fils de ce battre , de tenir le coup et un jour devant sa souffrance je lui a dit ...va mon fils ...va ...envole toi vers ce pays magnifique... la bas tu seras enfin libre ..." et 1 heure après son fils s'en allait au pays des anges comme si son fils avait attendu la permission de sa maman!
croyez vous que shanna attend que je le lui dise?
je n'ai pas le courage de prononcer ces mots là ... je ne suis pas encore prete a perdre mon bébé ...on est jamais prêt...
je la regarde et je me dis , que je suis peut être égoïste de vouloir qu'elle vive , vivre ds de tel conditions , je suis certaine qu'elle ce bat pour moi , pcqu'elle sent au fond d'elle que je veux qu'elle vive et que si elle s'en allait elle me ferait trop de chagrin ....
je suis consciente que shanna ne va pas s'en sortir , c trop tard , la maladie a fait trop de dégâts ...
j'ignore le tps qu'il reste ... seul dieu le sait ...
certain d'entre vous vont être choqués par mon bulletin , mais j'avais besoin de vous confier ce que je ressent ... qu'aujourd'hui je n'ai plus envie de sourire!!!! aujourd'hui je me sens mal ... g l'impression que j'aurai du en faire plus ....